原标题：“少些套路”“算术题很容易”……罕见病用药谈判现场再现“灵魂砍价”
2021年国家医保药品目录谈判中，7种罕见病用药纳入医保目录种。在罕见病领域，普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段，绝大部分罕见病患者和家庭都面临着“病无所医” “医无所药”“药无所保”的困境。
罕见病患者的用药一直是国家医保药品目录调整过程中重点关注的品种，从2019年国家医保药品目录常态化调整以来，每年都会有罕见病用药品种通过谈判的方式进入医保目录。治疗罕见病脊髓性肌萎缩症的药物诺西那生钠注射液，就在今年的谈判品种中。这场谈判，双方进行了一个半小时。
铁路工作人员还将为特殊重点旅客提供站内免费轮椅、担架（车） 以及列车内随访关照等服务，为残疾人携带导盲犬提供便利。铁路部门提示，铁路特殊重点旅客 ...
中央宣传部日前追授杨士莪同志“时代楷模”称号，集中宣传了他的先进事迹。“时代楷模”发布仪式上，宣读了《中共中央宣传部关于追授杨士莪同志“时代楷模 ...
9月13日，十四届全国人大常委会第十一次会议表决通过新修订的国防教育法，自今年9月21日起正式施行。比如，新修订的国防教育法规定，学校国防教育应 ...
近日，按照国务院全国电动自行车安全隐患全链条整治行动部署，工业和信息化部会同公安部、应急管理部、市场监管总局、国家消防救援局，开展强制性国家标准 ...
在国际足联19日公布的最新一期男足世界排名中，中国队下降4位至第91位。新华社记者 潘昱龙 摄 中国男足在9月5日进行的2026年美加墨世界杯 ...
中国海油联合国内40多家先进制造业企业，在流花11—1和流花4—1油田二次开发项目建设中，攻克一系列技术难题，带动产业链协同发展。首个深水油田二 ...
届中国国际进口博览会将于11月5日至10日在上海举办。记者19日从中国国际进口博览局获悉，目前，国家展准备工作正在有序推进，各参展国和国际组织已 ...
在回答“中国高铁自主创新的成功密码是什么”的提问时，刘大为介绍，中国高铁自主创新的成功，主要得益于以下五个方面。下一步，国铁集团将勇当服务和支撑 ...
市场监管总局19日对外发布关于严禁制售“特供酒”的公告，从生产、销售、餐饮、广告、宣传、印刷等6个方面严禁各类生产经营主体从事“特供酒”制售违法 ...
国新办新闻发布会9月19日发布数据显示，从2021年起，我国耕地面积“三连增”，净增1758万亩，全国耕地持续多年减少的态势已被遏制。自然资源部 ...
从9月6日登陆海南的“摩羯”到9月16日登陆上海的“贝碧嘉”，再到19日登陆的“普拉桑”，最近短短两周时间里，我国沿海地区接连遭遇台风。朱雪松预 ...
记者从上海中心气象台获悉，今年第14号台风“普拉桑”（热带风暴级）的中心已于19日21时45分前后在上海市奉贤区沿海二次登陆，登陆时中心附近最大 ...
按照车票预售期的相关规定，9月15日起，铁路12306开始发售国庆假期运输期间火车票，截至9月19日12时，共发售铁路国庆假期运输车票（9月29 ...
题：国家发展改革委回应当前经济运行热点问题 吸引更多民间资本参与重大项目建设 2023年9月，国家发展改革委搭建了全国向民间资本推介项目平台， ...
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8月19日，民族歌剧《山海情》点映座谈会在福州举行。演出第一幕，一段混声合唱就将观众带到了贫瘠的戈壁滩。
日前，福建京剧院新编现代京剧《连家灯火》在福州凤凰剧院上演，用京剧艺术的形式推动党的二十届三中全会精神深入人心，讴歌新中国成立75年来的辉煌成就 ...
由中共福州市委宣传部、世界福州十邑同乡总会主办，福州广播电视台、华人头条承办的2024福州十邑春晚，除夕（2月9日）18时将在福州广播电视台首播 ...
由福建省文化和旅游厅、福建省总工会出品，福建京剧院创排的新编现代京剧《林祥谦》作为第十届中国京剧艺术节优秀剧目展演的首场演出，20日晚在四川省成 ...
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在9日进行的英超足球联赛中，利物浦在先丢两球的情况下以2:2逼平阿森纳，延缓了“领头羊”的前进速度。水晶宫凭借奥利塞的助攻“帽子戏法”，以5:1 ...
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2022-2023赛季法甲足球联赛9日结束了第30轮的全部比赛，积分榜排名第三的马赛在客场被洛里昂以0:0逼平，错失了追赶联赛“领头羊”的机会。 ...
葡萄牙体育队9日晚在葡超足球联赛第27轮比赛中客场以4:3险胜“升班马”卡萨皮亚队，继续排名联赛第四，距离欧冠区还有5分的差距。
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2022-2023赛季中国男子篮球职业联赛（CBA）季后赛12进8附加赛10日晚继续进行，北京和广厦分别在主场轻松获胜，在三场两胜的赛制中占得先 ...
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当日，中国女足在西班牙伊维萨岛进行赛前训练。作为备战今年女足世界杯的热身赛之一，中国女足与西班牙女足的热身赛将于11日举行。
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这位不满26岁的年轻人是否还能更进一步？对于这一疑问，无论王嘉男的中方主管教练还是田径界专家都显示出信心，认为他还有不小的上升空间。
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世界乒乓球职业大联盟（WTT）冠军赛布达佩斯站18日在布达佩斯奥林匹克中心拉开战幕，中国选手马龙轻松晋级，陈梦逆转胜出。
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2023女足世界杯是该赛事第一次扩大为32支球队参加，由澳大利亚和新西兰联合举办。根据赛程，揭幕战将于7月20日在奥克兰上演，决赛将于8月20日 ...
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国家体育总局排球运动管理中心10日发布了《体育总局排球中心关于选聘国家女排主教练的公告》，中国女排新任主帅的选聘工作正式启动。
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根据赛程，四个小项的短节目和韵律舞比赛将于14日展开，15日进入自由滑和自由舞比拼，16日则将按照国际赛事惯例进行表演滑。
智库邀请权威学者和知名医师加入，以公益、医疗和科研为三个抓手，旨在充分发挥专家的社会影响力和专业权威性，倡导科学的健身理念，以体育促进大众身心全 ...
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“看人，要找人防守，上来阻挡一下。”在广西天等县小山乡中心小学的运动场上，体育老师张世强盯着队员们训练时的跑动情况，不时提醒。
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第18届建桥杯中国女子围棋公开赛本赛27日在浙江长兴大唐贡茶院揭开战幕。不久前刚获得全运会混双冠军的老将芮乃伟九段首轮爆冷不敌赵贯汝，被淘汰出局 ...
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哈萨克斯坦奥林匹克委员会国际司司长阿利姆然·阿卡耶夫24日表示，针对北京2022年冬奥会和冬残奥会的备战工作正在哈萨克斯坦全面展开，希望哈国运动 ...
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