直通屏山|福建|时评|大学城|台海|娱乐|体育|国内|国际|专题|网事|福州|厦门|莆田|泉州|漳州|龙岩|宁德|南平|三明
您所在的位置:东南网 > 国内> 社会 > 正文

3岁女孩患先天性心脏病偏瘫 已做4次开胸手术

2017-02-16 17:08:20  来源:四川在线  责任编辑:陈曦   我来说两句

四川在线消息(记者 杨丹)先天性心脏病、偏瘫、无数次病危、急救、穿刺、抽血、输液,体重最低时只有6公斤…今年大年初五是她第四次开胸手术,她再次活下来了。 再隔两三天,3岁的奥利奥就要出小儿ICU了,这是她第四次离开ICU,也是她第四次死里逃生……而她的出来,也意味着4岁小姐姐巧克力的离开,因为爸爸妈妈要全力照顾妹妹,巧克力只能回到新疆爷爷奶奶身边,一家人又将天各一方。

顽强的小生命

这本是个温馨的“糖果之家”,来自新疆,家里有一对可爱的小姐妹:4岁的姐姐巧克力,天生一头小卷发;3岁的妹妹奥利奥,一双乌溜溜笑起来弯成豆角的大眼睛。她们的爸爸和妈妈很勤劳,在新疆吐鲁番开了一家500平米左右的私家菜馆,平时爸爸在外招揽联络生意,妈妈主内管账照顾两个女儿。然而,一家人的美好从3年前开始逆转:2014年9月,不到一岁的奥利奥确诊为先天性心脏病,被妈妈带回四川求医,从此再也没有回到新疆的家。

妈妈唐玲,27岁,四川省射洪县人,却是出生在新疆的四川人。唐玲说,怀孕几个月后,孕检就发现奥利奥有先心病,“当时我也想过不要,但2次梦见她在梦里让我把她留下来。”唐玲和丈夫张帆商量后,决定留下这个执着的孩子,所以,奥利奥的大名叫“张唐梦伊”。

然而,三岁的奥利奥自打出生之后就命运多舛:2014年12月,奥利奥第一次开胸手术,那时,她不到一岁;2015年3月,奥利奥转院到华西医院,做第二次开胸手术,那时她刚满一岁。手术持续了十多个小时,华西医院心脏大血管外科手术教授赁可用奥利奥的自体材料,重建了她的二尖瓣膜。手术后,赁可告诉夫妇俩一个好消息一个坏消息:“好消息是,手术很成功;坏消息是,奥利奥被确诊患有真菌性心内膜炎。”赁可说,“真菌是最难控制的,它就像冬虫夏草一样,可以潜伏到组织里,难以根治;也可以疯狂生长,侵蚀组织。”一年后,真菌感染,“吃掉”了奥利奥重建的二尖瓣膜,奥利奥第三次病危。这次病危来势汹汹,以致张帆、唐玲都做好了最坏的打算:将巧克力从新疆接到成都,让她和妹妹最后一聚……

“要不要做第三次手术?”一个艰难的抉择,摆到了奥利奥父母面前。抛开手术难度和治疗费用不说,即使手术成功,奥利奥也将面临:终身吃药,用药物把凝血特性控制在安全范围,过高,引发出血;过低,导致血栓、中风;孩子长大后,需要开胸更换新的人工膜瓣。 “能活多久,那是她的命,我们要做的,就是尽一切可能让她能活下去。”爸爸张帆说:“如果我放弃,巧克力将来长大了,问我,为什么当初不救妹妹,我怎么回答她呢?”就这样,刚满两岁的奥利奥,经历了第三次开胸手术。这次手术做了8个小时,被真菌侵蚀的二尖瓣,换成了人工瓣膜,终身服用抗血凝药。可是 ,灾难继续出现,一个月后,因为凝血问题,奥利奥脑部出现血栓,中风。人,虽然抢救回来了,但右侧身体失去了知觉,偏瘫无法避免的出现。

2016年春天,奥利奥第3次开胸手术后离开华西医院。第三次手术后,直到今年春节前,奥利奥病情没有大的发作,经过快一年的康复训练,她的右侧身体也有部分恢复,一切看似都在向着好的方向发展。

今年除夕,护士长白阳静接到唐玲的短信,说她要带着女儿来给病房里的小病友送红包,问病房里小朋友的人数,得到白阳静的答复后,张帆和唐玲带着巧克力、奥利奥出现在病房里,他们带了一些红包,红包里装着一块巧克力和一块奥利奥,巧克力是唐玲带着4岁的巧克力亲手做的,另外还有一些婴儿用品,一家人来到病房,把这些礼物送给在医院里过年的孩子们。

春节大抢救

2017年大年初一,一家人在成都为奥利奥过了3岁的生日。然而,生日过后,奥利奥病情突然恶化,大年初四傍晚,奥利奥被送进华西医院急诊室。“脸色惨白、手脚冰凉、呼吸困难,心脏乱跳……”赁可描述了奥利奥送到医院时的情景。赁可说,“当时奥利奥循环崩溃,用你们的话来说就是快要死了。”急诊、收入病房、绿色通道转入ICU、准备手术……为奥利奥成立的微信群,紧急讨论她的手术方案。一场拯救奥利奥的战斗开始了。

2月2日晚上10:03,唐玲在微信朋友圈记录下了奥利奥的抢救经过:

首先感谢大家的关心,我在这里替奥利奥给大家鞠躬了,谢谢朋友们!事情发生得很突然,现在还是蒙圈的状态!奥利奥由于昨天一早起来面色憔悴,以及其它功能不太好的表现,彩超室临时加号的检查,急诊入院,转入监护室插管,最后决定急诊手术。

通宵的准备中,一群为她手术的各科医生你们辛苦了,感谢赁老师连夜从家到医院监护室看她,谈话中途突然间听见心率不好了,飞一般跑进去看情况,

感谢远方的基妈妈,王妈妈的关心,干老师的加入,还有我不知道医护人员,还有机场刚下飞机,就立刻赶往医院看她的医生,还有过年休假赶来的麻醉医生,坚守在各个岗位的值班医生,住院总,护士,监护室工作人员,通宵的陪伴以及观察,细致到了每个动作,害怕吵到她哭闹,直到最后我看到的是一群人围绕着她,讨论着,研究着,都在努力的把她从生命边缘拉回来。

整个夜晚我看了很多次表,从半夜到凌晨5点到今天中午1点30做完手术转入了重症监护室里面,医生们已是疲惫不堪的背影离开我的视线,而我却只能说一声谢谢,你们辛苦了!

还是那样的选择,换瓣膜了,考验随时都在,而我们能做的就是继续。

奥利奥请你记住!前3次你都过了,这一次也必须熬过来,记住靠你自己内心深处强大的力量战胜一切,我亲爱的孩子爆发吧,今天的疼痛就为了明天你好好的活着微笑!

我是妈妈,我们一家人都在祈祷……

2月2日晚间12:23,奥利奥的主刀教授赁可也在朋友圈发出感叹:没想到鸡年的开张第一台手术是为你做,更没想到是以这样的方式。但愿我们的选择是正确的。那天凌晨1点32,赁可在微信里告诉记者:这是一台通宵急诊性抢救手术,有个小伙伴还是刚从福建回来的飞机,落地就被“抓”过来了。赁可嘴里的小伙伴,就是麻醉医生。

据记者了解,当天晚上,仅仅只用了两三个小时,奥利奥的手术团队就聚齐了,此刻,奥利奥已处于“循环崩溃”的边缘,从凌晨到第二天下午1点半,开胸手术做了一个通宵,奥利奥再次获救,赁可告诉记者:“我们给她植入了一个足够大的瓣膜,够她用一辈子。”

顽强的小生命

唐玲说,孩子的求生欲望非常强:“再大片的药,她都是一把塞嘴里,吃糖一样,咔嚓咔嚓嚼了一口吞。”经历4次开胸手术,体重最低时不到6公斤,“无数次穿刺、抽血、输液、打针……”“四次大手术她都挺过来了,我知道,她想活着!”

在唐玲家里,有一盒子奶嘴,普通小孩一个能用很久,而奥利奥一个月就要咬烂5、6个。原来,偏瘫后的奥利奥,也失去了吮吸的能力——不会吮吸,没法喝到奶。

“她就用咬的方式,一点一点,把奶嘴中的液体挤出来。”“50毫升的奶,她拼了命喝,要喝一个小时。”

采访中,言语很少的张帆说得最多的一句话就是:“能活多久,那是她的命,我们要做的,就是尽一切可能让她能活下去。”张帆说,前几次大手术之后,很多亲朋好友劝他们放弃,很理性的给他们分析未来:你们两口子总会走在孩子前面,如果你们走了,奥利奥又是这样的身体,以后巧克力要背负很重很重的负担。张帆淡淡地说:“这问题我也想过,那就趁我们年轻时拼命多挣点钱给她们留着!”

一对坚韧夫妻

奥利奥在华西医院进行的三次手术,都是欠费手术,白阳静告诉记者:张帆和唐玲为女儿花光了积蓄,还欠了医院十多万,“那时我想,他们可能不会回来了。”医院欠费逃跑的事,身为护士长的白阳静也见过不少。

据白阳静的了解,奥利奥一家的收入,一是妈妈唐玲开微店卖点零碎;二是爸爸张帆摆烧烤摊、洗车、饭店帮工……“那么大个窟窿,他们是填不上的。”让白阳静意外的是,后来她许多次在医院遇见唐玲。“一有点钱就来还,有时身上就千把块钱,也来。”

最后一次还钱时,是2017年春节前,那天唐玲来得晚,财务科下班了,她追出去把人拦住,很高兴地说:“老师,我来还钱了。”那一次,他们还清了医院的所有欠款。“今年春节前,唐玲一家居然一点点把欠费都还清了。”白阳静很感动。

夫妻俩的质朴淳厚,也感动着奥利奥身边的医生们,奥利奥四次开胸手术,后三次都是在华西做的,赁可主刀。手术难度大,对赁可这样的高手来说,也是个挑战,张帆对赁可说:“即使救不回来,我不怪你,我们有心理准备。”“实在救不回来,就把她的眼睛捐了吧,她的眼睛很大很明亮。”赁可说,每周二,唐玲和张帆都会带奥利奥回华西复查,“不管来得早还是迟,他们一家都是排到最后,等别人都看完了,才进来找医生。” 白阳静说,每次回医院复查,来得早点,张帆或者唐玲就会到病房看看护士和病友们。

奥利奥第三次发病时,身上只有400元钱的唐玲抱着女儿就冲向华西医院,在急诊室,将女儿放在闻讯赶来的小儿ICU医生基鹏手中,只说了句:“孩子交给你们了。”然后夫妻双双消失在医院,四处筹钱去了。等他们再回医院的时候,奥利奥的手术已经做完……“那份信任让医生护士都很感动!”白阳静说。

2015年,为了带女儿到成都求医,张帆和唐玲低价转掉了自己的私房菜饭馆。刚来成都,“没工作、没朋友、听不懂别人说话。”没找到合适的工作,新疆出生的张帆想:“干脆,卖烧烤吧。”买肉、码料、买炭、生火、出摊……张帆摆起了路边烧烤,路边林立的烧烤摊中,张帆唯一的竞争优势,就是那一口浓厚的新疆腔。簇桥、芳草街、王府花园……摆摊的过程中,他逐渐熟悉了成都,他比在新疆时回家更晚了,经常凌晨3、4点钟才收摊。冬天生意不好时,以前扫帚倒了都不扶一下的张帆洗过车、端过盘子、摆过地摊、当过小工,甚至扫过厕所……

“直爽、能干、脾气大、朋友多、经常喝到半夜两三点才回家;大男子主义,不进厨房,家务从来不做……”这是唐玲对张帆过去的评语。“现在,他几乎完全变了一个人。”唐玲在医院照顾孩子,张帆在家买菜、做饭、收拾家务,“每天把饭菜做好,端上桌,等我和孩子一起吃,现在两个孩子都喜欢吃爸爸做的饭菜。”

离不开的成都

“以后我们准备留在成都了,奥利奥离不开华西医院,在成都,孩子有什么状况,华西的医生可以救她。” 张帆说着自己的打算,然而,他们在成都并没有自己的家,新疆的家也已经没有了。他们现在住的房子,是去年基鹏医生去加拿大进修前让他们免费住进去的。基鹏,是巧克力和奥利奥的基妈妈,姐妹俩在华西医院收获了很多妈妈:病房的白妈妈、张妈妈,ICU的唐妈妈、基妈妈……难怪基鹏给记者说:“奥利奥是我们大家的!”小儿ICU护士长唐梦琳对记者笑言:“奥利奥来我们这里就像来度假的,有人抱,有人逗、有人照相、有人买零食、有人喂饭、有人喂药……”昨天晚上,唐玲也笑着对记者说:下午去ICU看了奥利奥,“她像个大老爷似的,安安静静斜依在枕头上,一双大眼睛到处转悠,跟着病房里妈妈们的身影跑。”赁可告诉记者:奥利奥的情况日益好转,估计最近2、3天将离开ICU。

去加拿大前,基鹏给唐玲留了一个ipad,唐玲用这个ipad开起了微店,床上用品、奶粉、尿不湿、卫生棉……她说这样“一个月能挣三四千块钱。”但白阳静有些焦虑地告诉记者:奥利奥的第四次手术,已经花了10万元,到出院,费用预计为15万左右,“这不包括奥利奥后续康复的费用。”白阳静说,虽然有些慈善项目资助贫困的先心病儿童,但奥利奥的换瓣手术不在慈善资助范畴。

白阳静的担忧,也是所有人的隐忧,近日,奥利奥身边的医生、护士们不约而同的吹响了“爱心集结号”,呼吁大家光顾唐玲的微店,购买她的货物帮助一家人度过难关。只有这种方式的帮助才为唐琳和张帆接受。张帆甚至不愿意巧克力的照片出现在媒体上,“我不愿给人说是抱着女儿要钱,我想找一份工作,自己挣钱养活她们。”

春节前,张帆还清了医院的欠款,还存下了一万多元钱,他原本计划用这些钱,在成都给巧克力报个幼儿园。“以后奥利奥上学了,她就降一级,陪妹妹一起念书。”张帆说:“现在的情况,只能再把她送回新疆,交给爷爷奶奶照顾了。”

大年初十,是巧克力4岁的生日,张帆和唐玲专门给她过了一个生日,这是巧克力的要求,“能不能陪我过完生日,过了生日再送我走?”唐玲对巧克力充满内疚:“这是我们陪她过的第一个生日。”唐玲说,奥利奥从小儿ICU出来,也就是巧克力回去的时候了。

奥利奥日渐康复,张帆又开始定自己的计划:天气暖和了,继续卖烧烤,先把医院的欠费还了。“再长远的计划,是以后再租个小铺面做点生意,至于做啥,还没想好。”

奥利奥的捐款账号:四川大学华西医院建行成都华西支行 51001498437059888888

备注:张唐梦伊 0014664880

打印 | 收藏 | 发给好友 【字号
今日热词
更多>>福建今日重点
更多>>国际国内热点
  • 新闻图片
更多>>娱 乐
  • 点击排行
  • 三天
  • 一周
  • 一月
关于我们 | 广告服务 | 网站地图 | 网站公告 |
国新办发函[2001]232号 闽ICP备案号(闽ICP备05022042号) 互联网新闻信息服务许可证 编号:35120170001 网络文化经营许可证 闽网文〔2019〕3630-217号
信息网络传播视听节目许可(互联网视听节目服务/移动互联网视听节目服务)证号:1310572 广播电视节目制作经营许可证(闽)字第085号
网络出版服务许可证 (署)网出证(闽)字第018号 增值电信业务经营许可证 闽B2-20100029 互联网药品信息服务(闽)-经营性-2015-0001
福建日报报业集团拥有东南网采编人员所创作作品之版权,未经报业集团书面授权,不得转载、摘编或以其他方式使用和传播
职业道德监督、违法和不良信息举报电话:0591-87095151 举报邮箱:jubao@fjsen.com 福建省新闻道德委举报电话:0591-87275327
全国非法网络公关工商部门举报:010-88650507(白)010-68022771(夜)