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8个月男婴患“镜影手足畸形” 长15手指16脚趾

2016-09-20 10:46:29 朱依琼 来源:钱江晚报  责任编辑:陈玮   我来说两句

几天前,来自湖南的男童圆圆(化名)在宁波市第六医院手外科做了一场难度系数不小的手术。手术非常顺利,不过,这还只是开始。

本报记者 朱依琼

8个月大男婴患“镜影手足畸形”

手指脚趾总共31根

昨天,在宁波市第六医院的病床上,记者见到了手术后还未拆线的圆圆。

第六医院手外科医生徐吉海表示,圆圆患的是双侧镜影手、镜影足畸形。他的手指有15个,脚趾有16个,加起来有31个。此外,他的两只手上都没有大拇指。而两只脚的脚掌上分别生长着8个脚趾,而且都有单独的骨胳。

圆圆的病症在很大程度上遗传于他的母亲。他的母亲双手、双足复拇畸形,分别有6个手指和脚趾。孩子出生时,深圳医院的医生诚恳地给出建议:孩子还太小,手术6个月以后做更妥当。尽管心里着急,圆圆父母还是接受了医生的建议。

为让孩子少受罪

徐吉海医生主动联系孩子父母

圆圆一家住在深圳。他父亲在外做业务员,母亲在家照顾孩子。转眼间,圆圆已经六个月大了,看病的事情迫在眉睫。因为手术难度大、费用高等一系列问题,手术迟迟没能定下来。

恰巧,宁波市第六医院手外科的徐吉海医生看到了关于圆圆的新闻报道,他深知这一病症对于孩子将来的身心发展会造成的重创。不过,真正让徐吉海下定决心联系圆圆一家的,是他发现了当时新闻报道中一处不严谨的地方。

“我了解到,有医院对圆圆的情况给出的诊断结果只是简单的多指症。但实际上,这是一种更为罕见及严重病症,学术上称为镜影手、镜影足畸形。”徐吉海表示,诊断不当会让这家人走很多弯路,他想帮他们。

原来,镜影手足畸形与简单的多指症最大的不同,在于其不仅仅是多出一个或几个指头,而是所有的指头都是呈对称状态。也就是说,你很难区分大拇指和小拇指。在对镜影手足的手术治疗中,不但要对多余的指头做切除,还要对其他指头进行造型和对称,以及重塑大拇指。因此,手术会涉及到骨骼、关节、皮肤、指甲、血管等多方面因素,因此,不仅手术难度高,对术后的康复也有特殊要求。

此后,徐吉海立即将自己的想法和医院沟通,在取得医院同意后,他通过孩子父母在各家医院留下的联系方式,联系上了他们。

由于手足先天畸形并未纳入医保体系,持有贫困证明的圆圆一家的经济情况无法承受手术费用。最后,医院方面对他们进行了照顾,决定只收取一部分基础医疗费,来帮助这个可怜的家庭。

第一期手术成功

圆圆几天后拆线

做了前期检查后,手外科医生们的表情更严肃了——这是一起非常罕见的先天畸形,现如今在国际上发表的案例只有80多例,而四肢同时发病的则不超过20例。

徐吉海向记者介绍,手术一共分为三期。

第一期主要是针对脚部,希望让孩子在能行走的同时,兼顾美观。第二期则是较为困难的手部手术,要让孩子左手的4个手指变成一个拇指,右手的三个手指变成一个拇指。因为手术十分复杂,考虑到孩子的承受能力,会将手术放在孩子满一周岁之后再做。第三期则是整形和复健等工作,在前两次大方向的调整后,再次对不准确的地方进行重新调整。目的是希望圆圆在学龄之前,能让双手双脚恢复到接近正常的状态。同时,医院也承诺会对圆圆的情况随访到其满16周岁。目前,圆圆的第一期手术已经在几天前完成,手术顺利,只差几天后的拆线了。

虽然医院将近十万的医疗费用缩减到两三万元,但这笔费用对于经济困难的圆圆一家仍是很大的负担。手术后第二天,圆圆父亲就离开宁波,乘坐火车赶往深圳打工赚钱。

“如果圆圆的病症不进行治疗,只怕以后连一双正常的鞋子都买不到。”徐吉海表示,“像他这样家境贫困又有先天畸形的孩子,实际上非常需要社会的保护。我非常希望这类病症能早日被纳入医保体系”。

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