基因检测乱象丛生隐私“裸奔” 行业混沌谁来监管

75个位点就能确定一个人

行业乱象的背后，不仅是检测质量不能保障，检测结论可能存在误导，还关系个人隐私安全。随着精准医疗在全球快速发展，越来越多的个人基因数据被“脱敏”后公开，用于各类研究。

人们往往认为，一组医疗数据把名字、身份证信息去掉后就安全了，可以公开使用。然而，随着基因检测技术发展，只需大概75个统计上独立的SNP(单核苷酸多态性)位点即可唯一确定一个人，所以说基因数据比指纹数据更敏感。当基因检测数据与一些病理数据相遇时很容易匹配到具体个人，从而侵犯个人隐私。

“基因检测和基因数据安全涉及伦理问题。例如，很多基因关系到人类的智商、身材等，还有一些检测手段能判断出胎儿的性别，所以不能随便什么机构都可以开展。”河南省人民医院医学遗传中心副主任医师侯巧芳说。哈佛大学的一项调查显示，92%的美国人不愿意公开基因数据，因为子孙后代的信息都有可能被公开。

随着基因技术的不断发展，与中国人疾病有关的基因数据还面临大批量流出的风险。目前国内相关检测机构使用的大多是进口设备，数据安全受到的威胁更大。

打开预见未来的世界，正快速商业化的基因测序技术带来了一系列令人不安的景象。由基因测序衍生而来的科研、诊断、治疗、预警等应用场景，正挑战已有的政策、监管、法律、伦理甚至是商业竞争逻辑；基因组巨大的信息量还有大部分没有明确的解释，除了个别遗传病基因，其他基因与患病概率之间的关系仍无头绪，个人了解的欲望与检测的必要性也没有最终定论。