9岁男孩患罕见病体重仅30斤 无法医治不幸离世

8月28日，本报报道了9岁男孩田响宇患有罕见的变异型免疫缺陷病，被病痛折磨得仅有30斤重。昨天下午，罕见病男孩响宇永远离开了我们。

每天都在和死神赛跑

“医生说他只有两三天的时间了，新的一天又开始了，他只剩下两天的时间了。”昨天早上，记者来到省立儿童医院，这是响宇妈妈李云在病房跟记者说的第一句话，无奈里透着绝望。

6日病危，病情恶化。9日转入监护病房，器官功能开始丧失。10日凌晨出现休克，昏迷不醒，抢救。几天来，响宇每天都在和死神赛跑。

“开灯，别碰我。”每天响宇都活在恐惧中，对黑暗的恐惧，对医生的恐惧。“睡觉也要开灯，要是睁开眼发现屋子是黑的，他就会哭闹。”李云说，响宇只要看到穿白大褂的人靠近就会乱动，喊着走开、不要碰他之类的话。

省立儿童医院小儿科副主任戚士芹介绍，响宇现在已经是昏迷状态了，清醒只是一瞬间。

罕见病男孩不幸离世

大小便失禁，抬下胳膊都喊疼，抗拒护士擦药，嘴里只念叨“妈妈”。前夜被抢救回来的响宇安静地躺在病床上。

要是有O型全血输入，孩子就会有奇迹发生，李云抱着最后的信念守在病床前。但她知道奇迹不会轻易发生。

昨天上午，李云告诉记者，“响宇血液里一点白细胞都没有，丝毫没有抵抗力，随时可能死亡。血小板也全靠外界补给，伤口没有愈合功能，全身任何部位都可能出血。”

“长期高烧太消耗他的体能了，他的体质完全坏了，已经是末期衰竭了。”戚士芹说，响宇的重症阑尾炎是根治了，但这次救命的手术也诱发了术后感染。

昨天下午4点，响宇最终还是离开了我们，他太累了。

“亮亮(响宇小名)，你安心地走吧，是爸爸妈妈对不起你，让你受了9年的苦与痛。下次你再来的时候一定要有一个好身体，好吧，亮亮不怕， 在那个世界爸爸妈妈不会让你待得太久，你很快就会再来到爸爸妈妈的身边的。”响宇的家人发了条微博，表达着对孩子的万般怜惜与不舍。(高静雅 记者 付艳)