印度罕见“泡泡人” 的生活苦与乐

印度男子穆罕默德·奥马尔患有神经纤维瘤病，因治疗手段有限，如今全身长满纤维瘤。家人和邻居因此称他“泡泡人”。

长“泡泡”

奥马尔现年62岁，住在海得拉巴，出生时是个健康男婴。14岁时，他的手上开始长出小瘤子，之后逐渐蔓延至全身。

英国《每日邮报》2月28日援引他的话报道：“我出生时皮肤光滑柔软，14岁手上长瘤时我根本不知道那是什么，后来我母亲发觉那跟她手上长的东西一样，于是带我去看医生。”

随时间推移，奥马尔的病情越来越重。“我知道情况越变越糟，”他说，“我知道噩梦即将开始。”

20岁时，奥马尔身体大部分地方长了瘤。如今，更是全身被纤维瘤覆盖，家人和邻居称他“泡泡人”。

神经纤维瘤病属于常染色体显性遗传疾病，约半数有家族病史。奥马尔的母亲就患有神经纤维瘤病，但病情不重，只在手上长瘤。她2001年去世。

神经纤维瘤病有多种表现，奥马尔患上的是全身性皮肤神经纤维瘤病。这种病的治疗方法虽然很多，但无论是否手术，现阶段都难以彻底治愈。

奥马尔原先在当地火车站当行李员，因为这个病丢了工作。他说：“瘤子越长越多，旅客们不再让我帮他们提行李，老板将我辞退。我试图再找份工作，但人们一看见我就让我走开。我为此蒙羞。”后来，他只能在当地一所学校当临时工。

奥马尔的妻子费尔哈特·温尼萨说：“我感到十分无助。医生说他的病没治。病魔改变了他，他以前是个快乐的人，后来变得缺乏安全感，总是害怕。我们在抗争中生活。”

奥马尔说：“我是个好人，努力工作，但有些人可能无法认同我的长相。没人愿意看到我或走近我。它毁了我的生活。”

他连租房都遇到困难。“许多房东不愿我住他们的房子，我们不断搬家。”

医生曾告诉奥马尔，这种病可能遗传给后代，所以他一度犹豫是否结婚。28岁时，奥马尔娶时年45岁的温尼萨为妻，两人育有三子一女。目前看来，小儿子似乎遗传了奥马尔的病。

奥马尔感到自己难以尽到一家之主的责任，但温尼萨对此毫不介意。她说：“奥马尔为人大度，待人温和。我的家人曾警告我他的病情会越来越重，还专门咨询了医生，不过我愿意为他冒险。”

“我不后悔，”温尼萨说，“我有时想不起丈夫先前的长相，但他就在那里，和我在一起，这对我而言才是最重要的事。”（乔颖）