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罕见的拥抱

2019-03-01 07:23:30   来源: 新华网  责任编辑: 周冬
2月26日,在北京天桥艺术中心排练厅,导演陈美苹和罕见病病友蔡莉交流排练情况。

(图片故事)(1)罕见的拥抱

  2月22日,在北京天桥艺术中心小剧场,参与演出的病友和家属在彩排。

2月27日晚,在北京天桥艺术中心小剧场,一场主题为“罕见的拥抱”的公益共创戏剧在这里演出。15名罕见病病友和家属,在两位导演的指导下,经过为期三天的工作坊培训和两天的彩排,将一个个充满共性又各不相同的生命故事搬上舞台。

世界卫生组织将罕见病定义为患病人群占总人口0.65‰至1‰的疾病或病变,目前国际确认的罕见病种类约有6000种至8000种,它们绝大部分属于先天性、慢性病。我国罕见病患者总人数超过2000万。2月28日是第十二个国际罕见病日,今年的主题是“连接健康和社会关怀”。

导演陈美苹从2005年开始推动公众戏剧和艺术,她自2018年年底就跟北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥一起商量,想通过共创戏剧的形式把罕见病病友的故事讲述出来。她提前与每位参与者进行视频沟通,发现他们都有很强的表达欲。另外一位导演梁婉云则担心病友们没有演出经验,还有身体能否经受紧张的排练。

2月27日晚,病友们有条不紊地表演着自己的故事,演出非常顺利,感动了很多观众。“我们希望观众能够看到这个世界的不一样,用一颗更宽的心去接纳跟我们不一样的人。”导演陈美苹说。新华社记者 金立旺 摄

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2月21日,在北京天桥艺术中心排练厅,导演陈美苹听完罕见病病友苏佳宇的独白之后,潸然泪下。新华社记者张玉薇 摄

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2月21日,在北京天桥艺术中心排练厅,罕见病病友丁原(前左)和潘龙飞合作进行肢体训练。新华社记者张玉薇 摄

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2月22日,在北京天桥艺术中心小剧场,罕见病病友们第一次来到舞台上走位排练。新华社记者 张玉薇摄

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2月22日,在北京天桥艺术中心排练厅,罕见病病友谢航程在查看手机。新华社记者 张玉薇 摄

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2月24日,在北京病痛挑战公益基金会办公室,导演梁婉云(右一)在指导演员们排练。新华社记者 金立旺摄

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2月26日,在北京天桥艺术中心排练厅,导演陈美苹(左)和罕见病病友蔡莉交流排练情况。新华社记者金立旺 摄

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2月26日,在北京天桥艺术中心排练厅,导演陈美苹指导罕见病病友潘龙飞。 新华社记者 金立旺摄

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2月26日,在北京天桥艺术中心排练厅,罕见病病友在排练时拥抱人偶。新华社记者 张玉薇 摄

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2月27日,罕见病病友在北京天桥艺术中心小剧场舞台上走位彩排。新华社记者 张玉薇 摄

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2月27日,罕见病病友在北京天桥艺术中心小剧场舞台候场时交流。新华社记者 张玉薇 摄

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2月27日,罕见病病友潘龙飞在北京天桥艺术中心小剧场演出前化妆。新华社记者 张玉薇 摄

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2月27日,罕见病病友蔡莉(左二)和崔莹(右一)在北京天桥艺术中心的小剧场演出前化妆。新华社记者张玉薇 摄

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2月27日,在北京天桥艺术中心小剧场后台,罕见病病友尹元月(左)和巩晓寒在演出前对台词。新华社记者金立旺 摄

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2月27日,在北京天桥艺术中心小剧场后台,临演出前半小时,演职人员等进行最后的动员。新华社记者金立旺 摄

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2月27日,罕见病病友在北京天桥艺术中心的小剧场舞台上演出。新华社记者 张玉薇 摄

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2月27日,在北京天桥艺术中心小剧场演出现场,罕见病病友李希奇(左)和苏佳宇在讲述自己的故事。新华社记者 金立旺 摄

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2月27日,罕见病病友潘龙飞在北京天桥艺术中心小剧场舞台的演出中讲述自己的故事。新华社记者 张玉薇摄

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2月27日,在北京天桥艺术中心小剧场,演出结束后,演职人员向观众鞠躬致意。新华社记者 金立旺摄

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2月27日,罕见病病友程利婷(右)和黄静在北京天桥艺术中心的小剧场演出后相拥告别。新华社记者 张玉薇摄

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2月27日,在北京天桥艺术中心小剧场,演出结束后,演职人员在化妆间合影庆祝。新华社记者 金立旺摄

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