中国“瓷娃娃”罕见病公益机构参与国际交流

新华社奥斯陆8月30日电（记者梁有昶　张淑惠）第十三届国际成骨不全症大会8月27日至30日在挪威首都奥斯陆举行。中国公益机构“瓷娃娃罕见病关爱中心”应邀与会，介绍了被称作“瓷娃娃”的相关患者在中国的情况及自强努力。

“我很想过来，因为我觉得这里应该有中国瓷娃娃的声音，让大家了解中国瓷娃娃们也非常努力、非常善良、非常独立。”瓷娃娃罕见病关爱中心主任孙月对记者说。孙月就是一名成骨不全症患者，平日需要借助轮椅出行，克服重重困难才来到奥斯陆参加此次会议。

成骨不全症是一种影响骨骼发育的先天性遗传疾病，属于罕见病。患者即使受到轻微碰撞也可能会出现严重骨折，因此他们又被称为“瓷娃娃”。

据了解，瓷娃娃罕见病关爱中心2008年在北京成立，多年来一直致力于为成骨不全症等罕见病群体提供公益服务。该机构2014年在第五次全国自强模范暨助残先进集体和个人表彰大会上被授予“残疾人之家”称号。

孙月说，瓷娃娃罕见病关爱中心此次参加国际成骨不全症大会，是希望通过国际交流更多地去了解这种罕见病，为患者提供更好的服务。“我们非常想跟这样一个大联盟建立长期的联系，加入到相关的推动工作中。”

本届大会的协调人、欧洲成骨不全症联合会会长因贡·韦斯特海姆说，本次会议上来自中国的代表数量超过往届，其中包括病人代表和专业人士。“我很有兴致地听了瓷娃娃罕见病关爱中心的介绍，包括他们在今年组织的活动中取得的成绩。”

曾多次参加大会的香港大学深圳医院骨科医生杜启峻，是瓷娃娃罕见病关爱中心此次参会的牵线人。杜启峻说：“这个交流可以让国内的病友对国外（病友）在疾病和生活上的相关情况有更好的了解。同时很开心看到孙月代表瓷娃娃中心在这个国际平台上发言，让世界对中国瓷娃娃的情况以及中心服务病人的情况有所了解。”

虽然本次参会是瓷娃娃罕见病关爱中心首次走出国门，但该中心近年来已经在国内与来自意大利和美国等国的专家开展合作，包括组织外国医疗团队到全国各地巡诊等。在挪威的会议结束之后，孙月与同事还将赴意大利访问当地的成骨不全症病友组织。

意大利欧金尼奥·梅代亚青少年康复研究所专家保罗·弗拉斯基尼说，瓷娃娃罕见病关爱中心和意大利专家密切合作，致力于提供更好的康复治疗方法，包括利用一些新科技为偏远地区的患者提供服务，减少他们的痛苦和经济负担。

据悉，国际成骨不全症大会每隔两年举办一次。今年有来自40个国家和地区的约250名医生、专家、护理人员、患者和公益组织代表与会。会议期间，各方就治疗成骨不全症的最新成果和相关资源进行了交流。