中国慈善大病救助手段资金为主 心理等需求被掩盖

慈善救助：打通“最后一厘米”

真正的医疗救助是一揽子工程，除了对疾病本身进行治疗外，还涉及心理辅导、信息传达、护理服务等。而目前的公益慈善，除了给予资金救助，其他的服务并未跟上，这导致部分救助效果并不理想

近年来，慈善组织越来越多地参与到社会大病救助工作中，为相当一部分弱势群体撑起了应对大病突袭的“保护伞”。但在此过程中，因慈善组织的趋利性、盲目性等，出现“会哭的孩子有奶吃”、大多数病种被忽视、非资金需求被掩盖等“冰山效应”。

专家和业内人士建议，应着力破解慈善救助中捐受信息沟通不畅、救助手段单一、衔接机制不完善等问题，促进慈善组织大病救助效果最大化。

被忽视的“大多数”

在山西左权县泽城村，村民王志华3岁的女儿子怡患有“贲门失弛缓症”，2012年起，王志华每天都是“嘴对嘴”喂无法咀嚼进食的女儿吃饭。今年以来，“喂食爸爸”经媒体报道引起社会关注，社会各界纷纷为其捐款使子怡得到及时救治。但本刊记者采访时发现，在为其女儿治病的山西省儿童医院，很多患儿家庭条件更差，治病花费更高，一些家庭甚至卖了房子给孩子看病，大人孩子顿顿都吃稀饭咸菜。

“小子怡只要四五万元就能治好，却收到了20多万元的捐款。有同病房的家长哭着求我们把这些捐款分一点给他们，但捐助人都是定向捐款，我们没有权力分配。”山西省儿童医院心胸外科主任医生陈瑞无奈地说，“在医院，很多孩子家里都很可怜，但并没有人来帮他们。慈善捐助不是按照病人的病情轻缓急重、家庭承受能力来选择救助对象的，往往具有趋利性、盲目性。”

中国红十字基金会发布的《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》显示，2012年全国70多家慈善组织开展了130多个儿童大病救助项目，覆盖了十多种儿童重大疾病，但主要是唇腭裂、先天性心脏病、白血病，分别达101%、53.9%、23.6%，血友病、癫痫、恶性淋巴瘤、脑瘫、儿童结核等病种，所占比重均在10%以下。

中国红十字基金会项目管理部部长朱爱晶说，公益行业有市场属性，讲究效率和成本，慈善组织开展大病救助项目主要针对花钱少、见效快的群体和病种，比如儿童先心病、唇腭裂等，这些项目一般只需要几万元，治愈率高，因此更易于获得慈善组织的救助，个别项目如唇腭裂的救助覆盖率甚至超过100%。而其他病种如脑瘫、癫痫等病种，治愈时间长，花费比较大，效果不明显，则往往“鲜有人问津”。

中国公益研究院院长王振耀介绍说，目前中国慈善组织的大病救助具有很强的选择性，申请者首先要符合专项救助项目的病种、年龄等条件，其次要通过是否适合救助等筛选，很少有针对中老年人大病的慈善救助项目，“会哭的孩子有奶吃”，而“沉默的大多数”被忽视，被救助的群体和病种仅仅是实际需求的“冰山一角”。

何时升级到“一揽子工程”

《瞭望》新闻周刊记者采访了解到，目前我国慈善大病救助手段主要是资金救助，而心理、护理援助等大量的非资金需求被掩盖，一定程度上影响了大病救助的成效。

据中国公益研究院高级分析员田园介绍，该研究院通过对儿童大病救助项目的救助方式分析发现，采取医疗费用救助的占83%，采取药品救助的占12%，提供康复器具的占2%，对大病患儿及其家庭提供心理援助等服务类救助的只占1%左右，且多依附于医疗费用救助项目，基本上没有专门开展心理援助项目的慈善组织。

今年42岁的重庆彭水县乔梓乡的一位村民，20年前外出打工时摔断双腿，尿道管溃烂，无法正常小便，因长期卧床缺乏照料，他身体多处长出褥疮。去年，在重庆市一个民间慈善组织帮助下，这位村民进行了尿道管手术，但出院不久后病情再度复发。

彭水县民政局工作人员喻红梦说，该村民因长期卧床，手术之后短时间有效果，但长期缺乏照料仍会造成病情复发，治疗过程无休止循环。最有效的办法是通过无微不至的护理控制病情。目前，当地政府已帮他请了护工，但一个月费用几千元，长期难以为继。

“不惜一切代价，我也要保住儿子的命。”河南白血病儿童汪权印的母亲柳清林坚定地说。这个不幸的女人，长子溺水死亡，在幼子出生后不久，母子俩就被丈夫抛弃，靠蹬三轮车养活自己和儿子，没想到14岁的儿子又被查出白血病，不到一年时间，就花掉了近10万元。但对她来说，只要活着就不会放弃为儿子治病，“多一句安慰，我就多一点力量。”

“针对这样的家庭，我希望有民间慈善组织可以派志愿者多慰问多鼓励，引导他们在绝望中找希望。”朱爱晶表示，医疗救助是一揽子工程，除了对疾病本身治疗外，还涉及心理辅导、信息传达、护理服务等。在治疗过程中，帮助他们与相关方进行信息沟通；治疗过后，帮助他们融入社会；实在无法救治的，给予他们温暖，让其感受到社会的关爱，这才是一个完整的救助体系。而目前的公益慈善，除了给予资金救助，其他的服务并未跟上，这导致部分救助效果并不理想。

构建多元专业的慈善救助组织

受访专家表示，目前，慈善公益社会组织开展大病救助项目主要针对花钱少、见效快的群体和病种，反映出的是参与社会救助体系的运行机制还不够健全，关键是缺乏信息资源共享互动平台，应强化具体方案的可操作性，突破慈善组织之间、慈善组织与政府民政部门之间的信息沟通障碍，引导慈善大病救助“多元化”。

“慈善组织在大病救助中都是各自相对独立的体系，实践中自定救助宗旨、自定对象、自筹基金、自定标准、自定救助方式、自定流程、自找医疗机构、自己筛查，造成慈善组织之间重复工作、重叠的程序引起的畸多畸少现象。因此，我们建议以社区为平台成立社会救助协调中心，通过官方信息系统，慈善组织可以信息共享，高效、科学地寻找救助者，降低搜寻成本，提高救助的准确性和可及性。”朱爱晶说。

青海省红十字会会长孙林建议，建立慈善大病救助的联动互补工作机制和监督机制。他说，在参与救助过程中，慈善组织也面临“捐助价值”的考量，如果没有良好的引导和监督机制，很容易出现“跑偏跑漏”，救助不均衡。建议政府牵头建立联动互补的工作机制，慈善组织应在官方医保救助之后，再提供必要的医疗救助。这既充分发挥了官方医疗保障制度的保障作用，也有助于慈善组织将有限的资源更加高效、广泛地运用起来。

王振耀认为，慈善组织大病救助可分为事前、事中及事后救助。事前救助是预先确定受助者，在其遭遇疾病时由医疗服务机构介入并直接结算；事中救助通常体现为慈善组织与定点医院签订协议，患者在申请得到批准后到相应定点医院进行医治并得到资助。“而以人文关怀、专业化心理辅导等为主的事后救助却常常缺席，慈善组织大病救助还有最后‘一厘米’有待打通。”

“通过对一些边远地区的大病致贫家庭的回访，我们发现，心理健康干预、精神支持、基本护理、社工服务等方面的援助还很缺乏。由于这些标准难以制定，效果难以量化，操作专业难度大，许多慈善公益组织往往忽略。”青海省社会科学院研究员唐萍说，大病来袭时，除了患者本人，其家庭也承受着巨大痛苦和压力，这就涉及心理辅导、信息传达、护理服务等。在帮助患者增强信心配合治疗融入社会的同时，建议公益组织志愿者能关注其家庭相关人群，给他们以宽慰，提高家庭这一社会最基本单元应对风险的信心和能力。

有关专家建议，应在各级各类公益慈善组织中，努力建设专业化的社会救助志愿服务队伍，动员具有各种专业背景的志愿者参与社会救助，鼓励公益慈善组织组建医疗救助志愿团队、康复救助志愿团队、心理咨询志愿团队等。政府应通过购买服务等措施，为公益慈善组织发动和组织志愿者提供购买服务等资金支持和政策支持，积极培育和引导志愿精神，发展壮大，保证慈善大病救助乃至整个慈善事业的健康、持续发展。□文/《瞭望》新闻周刊记者鲍晓菁甘泉