渐冻症患者中秋心愿：希望能把渐冻症纳入医保

通过网络为病友答疑解惑

被选为国内最大关爱渐冻症QQ群群主

中专毕业后，郭明亮不甘心做“宅男”，腿脚还能动，他就想工作。一家方便面工厂招收残疾人，他应聘上了。因为“渐冻症”外表看不出什么，工厂对他没有任何照顾，郭明亮的工作虽然是坐着，但需要来回转身。因“渐冻症”患者不能久坐，频繁扭腰伤害更大。妈妈心疼地说：“儿子，你不要拼命了，咱家不富裕，但能养活你！”

之后，郭明亮就开始待在家里，与电脑为伴，他通过网络足不出户就结交了很多同病相怜的朋友。作为一个比较“资深”和学历较高的患者，他经常为病友及家属解疑释惑。因为热心且有水平，他被推选为国内最大的关爱渐冻症QQ群——“爱不会停止脚步”的群主之一。

现在郭明亮的父母都已经退休，年过花甲，收入微薄，父亲还患有脑梗，幸亏发现及时生活还能自理。而主要承担照顾他的母亲，瘦小的身躯越来越难以搀扶和支撑他了。而郭明亮离不开人，上厕所蹲的时间长了，没有依靠都很难自己站起来。

“只要活着，就有希望”

郭明亮掌握着不少病友的情况，妈妈为此却很担心，她最怕从儿子口中听说“今天有个大姐走了”，或“某某家属在群里说，他不在了”，不知道怎样安慰。

不过郭明亮却很乐观，他觉得自己能活到34岁已经很幸运了。而只要活着，就有希望。

晚报“中秋圆梦”行动请他说出愿望，一向要强的他在母亲的补充下，说了3个：

首先，我想有台电动轮椅，有了它活动空间就大了，很多时候就不麻烦别人了。

其次，我想成个家。渐冻症不影响生育，我查阅了资料，如果生男孩的话应该不遗传。

我最大的希望是：国家能加大对“渐冻症”临床研究的支持力度，尽早研发出特效药，尽早能把“渐冻症”纳入医保。

“冰桶挑战”热度逐渐消退，但爱心应持续升温。您能提供帮助，为郭明亮圆梦吗？如果有能力，请拨打晚报热线96678。