渐冻症患者中秋心愿：希望能把渐冻症纳入医保

他是家里三代单传的男孩

他很早发现病状却被误诊为肝炎

他身高1.83米却弱不禁风举步维艰

他是热心为病友排忧解难的群主

他想有辆电动轮椅，还想有个伴儿

他是渐冻人郭明亮

您能帮他圆梦吗？

郭明亮想从椅子上离开，坐到自己的床上去，他不让妈妈帮忙，自己运了口气，慢慢站起，然后上半身努力前倾，1.83米的大个子像树桩一样向前倾去，就在头要磕到地面之际，他用两只无力的胳膊勉强支撑住了身体，手脚伏地、腰拱起的他就像一座桥。

这样保持了两分钟，他开始用手撑住脚部慢慢向上挪动，到膝盖位置时他喘了口气，右手扶住膝盖，左手扶住椅子，身体仍90度弯曲。就这样，他靠着椅子做支点，上半身带动下半身，让僵硬的两条腿向床边靠近。

从椅子到床不过1米的距离，他却用了将近10分钟。“如果没有父母帮忙，我想动动就都得这样。”坐到床上的郭明亮说着，镜片背后的眼神有些复杂。

郑州晚报记者 张翼飞 文

幼儿园体检时就发现异常，但被误诊

“冰桶挑战”让“渐冻症”广为人知。狭义的“渐冻症”是特指运动神经元病的俗称，广义的“渐冻症”则涵盖30多种神经肌肉病。

肌肉活动需三个环节：运动神经元发出运动指令，指令通过神经肌肉接头传到肌肉，肌肉接受指令而运动。第一环节出问题称为运动神经元病，第二环节出问题称为重症肌无力，第三环节出问题称为进行性肌营养不良。它们最终结果都表现为肌肉萎缩和无力。

郭明亮属于进行性肌营养不良症，这是最典型的“渐冻症”，即可以清楚地感觉到自己的肢体像被冻住一样，慢慢无法动弹。

他是家里三代单传的男孩，奶奶几乎天天抱着他不丢手。当同龄孩子都已蹒跚学步时，1岁8个月的郭明亮还不会走。后来，别的孩子摔跤都会用胳膊支撑，他却总是直挺挺地往下栽，为此经常鼻青脸肿。他总是脚软站不稳，走路像鸭子。家里人一直以为他是发育迟缓，一次幼儿园体检，大夫说他转氨酶偏高，怀疑是肝炎。但其实他是肌氨酶高，就是“渐冻症”的先兆。

父母带着郭明亮辗转于各医院，吃了各种降酶保肝的药，尝试各种方法治疗。一位神医还称：“他得的是绝症，活不到18岁！”

直到12岁那年，在省人民医院一位老专家那里，郭明亮的病才被确诊。

休学返校后遭排挤

不被理解的他负气走回老家新密

身体不好，但郭明亮坚持上学，而且成绩相当好。但初二休学一年后再回学校，新老师、新同学都不喜欢他，加上病情不见好转，他开始产生了不良的情绪。

一次爸爸送他上学，他不愿去并顶了嘴，爸爸生气地踢了他，他索性跑了。本以为他不会跑远，可没想到他两天未归。当时他的脚后跟肌腱已经出现萎缩，几乎要踮着脚走，但憋着一股劲儿的他居然不吃不喝，从郑州走回了老家新密。

急疯了的妈妈从老家亲戚那里知道了儿子的下落，急忙赶去，却差点儿没认出儿子：鞋子磨烂了，衣服已看不出颜色，头发像乱草，嘴上干得都是泡！

郭明亮和妈妈抱头痛哭，他告诉妈妈，因为意识到自己的病好像治不好了，加上在学校不快乐，家人又不理解，他有点不想活了，但这次出走让他知道离开家、失去亲人是多么痛苦无助，无声无息地死了没有任何价值，能活着很美好。