“瓷娃娃”回应:曾想开设ALS专项捐款通道 对于渐冻人群体的忧虑,瓷娃娃关爱中心负责人王奕欧表示,“冰桶挑战”与“瓷娃娃”合作的第二天,他们就开始寻找各类ALS基金项目寻求合作。 “我们和王甲方面很早就有联系,也希望帮助王甲的基金会建立一个专项通道,但不知怎么回事一直没有回应。”王奕欧说。 王奕欧指出,24日晚,当王甲发微博“谴责”捐款“被打劫”,瓷娃娃关爱中心第一时间与王甲方面取得了联系。“发了那个微博后,我就给王甲的家人打了电话,当时王甲也在旁边听到,他还说让我们不要误会,那条微博并不是针对我们。” 说起渐冻人群体担忧的“给渐冻人的捐款用来救助瓷娃娃”,王奕欧表示瓷娃娃是一个机构的名字,“不必要有过多的担心”。 然而,她也拒绝承认捐款会全部用于救助ALS患者。 “对于捐款的流向,我们正在组织管理监督委员会,委员会成员有媒体、公益界的资深人士,也会有法律、有财务,本周会跟委员会的成员一起确定金额和比例。”她说,本周瓷娃娃关爱中心会发表一个公开声明,确定用于ALS的和用于各类罕见病社群的比例。 为何不把捐款全部用于ALS患者救助?王奕欧指出,“冰桶挑战”起源自新西兰时,是为癌症患者筹款的,而传到美国是才是关注ALS。“在中国,我们希望为包括ALS在内的各类罕见病群体发出一些声音,作出一些呼吁,能够让患者跟家庭得到实际的支持。” 如何避免“一桶冰水”成为“杯水车薪”? 在北京师范大学社会发展与公共政策研究院副院长张强看来,“冰桶”捐款引发的争议是全社会的一场“公益挑战”,同时也是促进中国公益行业发展的“好机会”。 “大家认为关注和资源好像是汹涌而来,但当一阵风过去,恐怕真正能够解决的问题还是杯水车薪。”他说,希望借由这次争议,让社会更多地思考公益行动之后,如何完善中国罕见病的公共政策。 已经患病超过十年,并且一直关注ALS政策推动的罕见病患者,来自成都的龚勋惠老人表示,按照十万分之五的发病率,中国有几十万“渐冻人”,“冰桶挑战”的捐款数额对这些患者来说的确是“杯水车薪”。 “真希望这一股热潮能真正帮到渐冻人。如果只是一股风吹过,那冬天怎么办?”龚阿姨目前已经无法动弹,只能依靠眼球操控“眼控仪”在网上和别人交流。 张强指出,“冰桶热潮”之后,希望公益组织尽可能收集不同的需求,再形成合力,形成公共的解决机制。“当然,首先应该向全社会普及ALS这种疾病的特性,这样才能更好地设计政策,实施社会救助。” “这需要政府、社会多方面的协同。”张强说,“冰桶挑战”让人们关注罕见病的救助后,政府在后续公共政策的设计方面可能面临许多挑战。 “如何甄别罕见病?小概率事件应该花多少资源支持?罕见病市场‘孤儿药’的问题如何解决?社会医疗保障如何提供?对于伴随一生的罕见病,如何提供社会服务?这都是完善罕见病公共政策将要面临的挑战。”张强说。 “我国的渐冻人生存非常困难,如果能通过活动募集资金来帮助渐冻人,政府将其纳入基金管理,将资金真正用到每个渐冻人身上是非常好的。”龚阿姨说,她特别担心活动“变味”,害怕过度的娱乐化反而使人们忽视了渐冻人这个群体。(苑苏文顾雪琪 董璐) |
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