浙江一企业高管因病致贫 昔日坐拥多套房产

病情稳定后开始做义工

生活上的境遇虽然一落千丈，但任志芳却大彻大悟起来。

“因为生病，我儿子一夜之间变得特别懂事，生病期间，他学会了帮我们做饭，而在我做高管的时候，到星级饭店下馆子是常有的事。”任志芳说，小自己10岁的妻子并没有因为疾病放弃自己，反而更加无微不至地照顾自己。

脾脏肿大的时候，任志芳连最大号的裤子都穿不上，妻子就买来布，找裁缝师傅做，还特意做成背带裤，以防掉落。手术切除脾脏后，妻子经常到郊区找农民买泥鳅，为他补充优质蛋白。

妻儿的坚持，让任志芳重拾信心。

2012年9月，在浙大一院切除了重达17斤的脾脏后，他开始回金华进一步治疗。在金华中医院肿瘤科，他见到了无数被病魔折磨而痛苦不堪的人，他突然觉得自己也许能做点什么。

2013年9月，任志芳开始在金华中医院肿瘤科做义工。因为他每三个月就要到肿瘤科住院治疗缓解并发症，对医院的各种检查、科室位置、医保政策等了如指掌，每当有新病人入院，他会陪他们去做各种检查；看到一些心情沮丧的病人，他则会坐下来，和他们聊天，用自己的经历鼓励他们战胜病魔。

期待出台

罕见病救助方案

浙大一院血液科骨髓移植中心副主任医生郑伟燕，在世界罕见病日前夕再次见到任志芳，也很感意外。

“他恢复得不错，比我们想象的好。”郑医生说，目前为止，对于戈谢病这种罕见病，唯一有效的治疗方式只有两个：骨髓移植或者长期使用某种特殊的进口药。

“骨髓移植只是理论上可行，目前为止，全世界移植成功的案例只有个位数。”郑医生说，因为和白血病的患者相比，戈谢病患者的身体状况非常差，多脏器受损，很有可能无法耐受骨髓移植，所以成功率不过50%。另外，寻找合适的造血干细胞的几率也非常小。

目前唯一证明有效的方式是使用国外进口的无法报销的某种药，但是这种药非常昂贵，需要按照每个患者的身高体重来计算用量。比如任志芳，每个月药费约36万元，一年的花费是数百万，而且这种药需要终生使用。

“我们希望国内能够加快研究这种药，能够早日有国产的便宜的药。同时也希望政府有关部门能对这些罕见病患者，考虑出台一些特殊的报销政策。”郑医生说，虽然这种药很贵，但是如果能够保证半年的用量，对于延长患者的生命非常有效。

据了解，目前上海、昆明、宁夏治自区等城市和地区，已经出台戈谢病患者医疗费用的救助方案，这对患者来说无疑是个福音。