浙江一企业高管因病致贫 昔日坐拥多套房产

每年2月份的最后一天，是世界罕见病日，目的是唤醒大家关注罕见病。

作为我省健在年龄最大的戈谢病患者，49岁的任志芳觉得，仅仅有一个日子还远远不够，在发病以来的8年中，他见到了无数病友因为没有钱而放弃治疗，默默地等待着死亡。

“对于生死，我已经看得很淡了，我希望通过到医院做义工，让更多的人了解我们这个群体，同时也能证明我自己存在的意义。”任志芳说。

昔日企业高管因病致贫

眼前的任志芳身高170多厘米，130多斤，这样的身材看起来再正常不过了，但是就在两年前，他的腰围一度达到了30多寸，这都是因为一种名叫“戈谢病”的罕见病。

戈谢病，是因为体内缺失一种代谢葡萄糖脑苷脂的酶，导致这些物质堆积在体内，最终引起不可逆转的器官系统损害，最后导致死亡。发病最明显的症状是肚子会鼓起来，无论男女老幼，肚子鼓得就像怀胎八个月的孕妇，因为葡萄糖脑苷脂最喜欢堆积在脾脏里，导致脾脏迅速肿大。

2006年之前，任志芳的日子一帆风顺，在一家企业上班，从最基层的销售员开始做，用了20年时间，成为企业高管，在金华老家买了好几套房子，每次出门，用他的话来说是“前呼后拥”。

但是这样的情况从2006年开始转变，很少生病的他突然感觉肝痛，到医院一检查，被怀疑是原发性肝癌，但是进一步检查后，医生怀疑不是肝癌。这之后三年，为了查明到底是什么病，他从金华到杭州、到上海、到北京，转诊多地就诊。直到2009年3月，他的病才真正确诊：是罕见病戈谢病。

对于曾经的转诊求医路，老任不想说太多，他只是简单地说了一个经历：为了确诊，他最后赶到北京协和医院，仅做一项血常规，就排了一个上午的队伍才轮到，其中的艰辛可见一斑。

除了身心上的折磨，更现实的是经济上的消耗。原本在金华坐拥多套房子的他，为了看病，不得不把房子一套一套地卖掉，最后只能去住父亲留下的经济适用房，家徒四壁，唯一值钱的电器是电视机。