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一个癌症家属的三年心路:感受“平常”的可贵

www.fjnet.cn 2013-07-30 14:33  侯志铭 来源:齐鲁晚报 我来说两句

妻子吃完仨月的印度产易瑞沙(靶向药物)后,进入一段将近一年时间的平台期。其间,除了三个月到医院做一次CT、化验血常规和癌胚抗原数值以外,基本没再服用其他药物。

我的心也渐渐恢复了平静,悄悄地用平常心去看待妻子,也感染她用平常心来看待自己和恢复平常的生活。

每天6点半闹钟一响,我们一起起床,我做早饭,她帮女儿梳头、整理书包,一起吃早饭,送女儿上学。然后,一起到社区公园散散步,一起开车上班。下午呢,她要下班把女儿接回家,一边陪女儿做作业,一边择菜、切菜。傍晚6点半,我准时回到家,进门后直奔厨房,双灶同时打开,炒菜煲汤同时进行,顶多半小时吧,三菜一汤端上桌……吃完晚饭,一家三口再下楼散会儿步,或者陪女儿在小区里骑自行车,半小时后,三人一起回家,女儿读会儿书,我和妻子看会儿电视。然后,上床睡觉,等待新的一天到来……

从平常到反常,又从反常再次回到平常。一生中,第一次真真切切感受到平常是这么可贵,平常是如此幸福。禅宗有谒:终日吃饭未曾咬着一粒米。这句话,经历之后才会真正明白。

5个月花10万药费

去年夏天,妻子突然出现咳嗽症状,虽然咳嗽得不是很剧烈,但引起了我的注意,因为有病友家属提醒过我,肺癌患者一旦出现间歇性咳嗽,就可能意味着病情有变。在做完一次例行检查后,我拿CT片去给妻子的主治医生看。医生看完后特意把我留住,告诉我妻子的肺部重新出现不明结节,怀疑是肿瘤又开始长了。他建议,如果经济上还能承受,可考虑服用进口靶向药物特罗凯。这种药本地尚未列入医保报销用药,需要自费,每月的费用是两万元,不过,可申请中华慈善总会特罗凯慈善赠药项目,自费服用5个月后就可享受免费赠药,直至患者产生抗药性(药效不再起作用)。

自费5个月,花费高达10万元。对我们这种工薪阶层来说,几乎等于要掏空家里的所有积蓄。我必须了解一下它的疗效值不值。我悄悄地到几家大医院的肿瘤门诊,找其他肿瘤患者家属侧面打听。当时先后找到六位服靶向药物的家属,从他们那里了解的情况与医生所说大体一致,这种药可以连续服用,患者平均服用的有效时间是15个月到18个月,也有个别患者服用时间已经两年多了。

私下考察完后,我再次找到医生,先开了一个月的靶向药物让妻子服用看看效果。一个月后,果然发现CT片中的可疑结节开始变小。我决定了,把这种药吃下去,至少它能保妻子一年无虞。

对女儿越来越溺爱

因为申请特罗凯慈善赠药需要患者本人签字,还需要回交药板、药盒,这一次服药,我无法在药片上做手脚。虽然每次都把说明书拿出来扔掉,但药盒药片上有药名,她私下能不去查证吗?

当时我对妻子说,我和医生混成了好朋友,他建议你加服一种进口药,以巩固效果。“是不是我这病又复发了?”妻子问。我赶紧说,你想哪去了?人家是好意,能通过关系帮咱申请慈善赠药,只要咱自己掏钱吃上五个月,就能帮咱办出赠药来。妻子没有再次追问,不过从她的表情上看,我这谎撒得有些失败。

再就是关于特罗凯的价格,我要是如实相告,她心疼钱肯定会不吃。我不说吧,关于这种药很贵的说法,她在网上能轻易搜出来。最后,我折中了一下,谎称这种特效药走慈善途径,每天一片,每片65元。可就是这个价儿也让妻子接受不了,好说歹说半天,她才勉强同意。我暗自庆幸,幸亏没告诉她,这种半个指甲盖大小的白药片,每片其实是650元。

服用特罗凯的头几个月里,妻子反应特别敏感,脸上密密麻麻全是红斑,吃饭也一度没胃口。我估计就是妻子在这一段时间,通过了解特罗凯的药用,已确信自己患的是肺癌。由于我死不承认,她也不向我刨根问底,我们彼此心照不宣,日子倒也相安无事。但我能明显感觉到的是,她对女儿变得越来越溺爱,女儿做错了事,也不见她上火,我说女儿两句,她甚至会上前呵护。这在以前是不可想象的,那时在女儿面前她是唱黑脸的。

“我的心情比你坦然”

在妻子手术三周年那天,趁女儿去同学家玩的机会,我决定把她患病的真相都告诉她。不过,我的摊牌并没有实质性意义。妻子一点不诧异地说:“我早就明白自己得的是什么病,你在我面前不承认,我也懒得追问你。”

“可你知道吗,当初医生最乐观的估计是,你这病也就能坚持一年!”我对妻子说,“现在都3年了,你已创造了奇迹,从现在起,每活一天,你都是赚的。你越放得下心态,就越能集聚正能量,病魔也越对你无可奈何……”

妻子停顿了一下,然后平静地对我说,“你放心好了,我早就豁出去了,只是咱治病量力而行,别因为我花得倾家荡产。”

这次把话说开后,没有了隐瞒,也没有了猜测,我们目标更加一致,选择最佳的生活方式、最佳的心态来配合治疗。为了与其他的同病患者一起交流经验,我还加入了几个患者QQ群,在网上同病友们一起交流康复心得。数以百计的患者在一个平台上互相激励,笑对死亡,这在很大程度上也缓解和释放了每个患病个体心中的孤独感和被遗弃感。

“每一个人,都走在通往墓地的路上。我的路可能没你平坦,但我的心情比你坦然。”这是一位病友写在QQ日志上的话,妻子说,这话写得真好。我说,“我们会比他做得更好!”

(注:絮絮叨叨写了这么多,只想与癌症患者及家属们交流一下心得。家里有人遭遇癌症,并不能让天从此塌下来,而应积极从容地去应对。要想了无遗憾,唯在平时尽力。——后记)

□侯志铭

  • 责任编辑:邓宇虹
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